Это запрос журналиста на Pressfeed – так редакции ищут экспертов и комментарии для своих материалов.
Проверка препаратов для людей со СМА в России
Прием ответов завершенНужны представители благотворительных фондов, работающих с людьми со СМА, или медики, которые ответят на такие вопросы:
1. Действительно нет клинического эффекта от применения препаратов, используемых в России для людей со СМА (например, нусинерсен, рисдиплам, онасемноген абепарвовек)?
2. Необходимо ли расследование властями России применения препаратов, используемых в нашей стране для людей со СМА, на предмет их клинического эффекта и расходования средств на их применение?
3. С чем можно связать инициативу отдельных представителей властей РФ, — утверждающих об отсутствии клинического эффекта препаратов для людей со СМА (хотя ранее эти же люди заявляли о том, что участвовали в снабжении детей со СМА необходимыми препаратами, и о том, что детально изучили эту тему), — провести де-факто расследование применения в России препаратов для людей со СМА?
Присылайте ваши ответы с указанием ФИО, должности и организации, которую представляете (если представляете организацию).
Отвечайте на новые запросы
Прием ответов на этот запрос завершен. Но журналисты публикуют новые запросы каждый день – зарегистрируйтесь, отвечайте и получайте бесплатные упоминания в СМИ.
Зарегистрироваться на PressfeedЭто бесплатно :)